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Comissão debate tratamento de doenças raras no SUS
ChinaImages/Depositphotos Menina com atrofia muscular espinhal, doença rara que tem um dos remédios mais caros do mundo A Comissão de Ciência, Te...
12/06/2023 10h40
Por: Correio Fonte: Agência Câmara de Notícias
Menina com atrofia muscular espinhal, doença rara que tem um dos remédios mais caros do mundo - (Foto: ChinaImages/Depositphotos)

A Comissão de Ciência, Tecnologia e Inovação da Câmara dos Deputados discute nesta quarta-feira (14) o tratamento de doenças raras no Sistema Público de Saúde (SUS). A audiência, que foi proposta pela presidente do colegiado, deputada Luisa Canziani (PSD-PR), será realizada no plenário 13, a partir das 9 horas.

O Instituto Jô Clemente estima que atualmente o Brasil tenha 13 milhões de pessoas com doenças raras, que representarão um custo quatro vezes maior para o sistema de saúde, com grande chance de óbito precoce, se não forem diagnosticadas a tempo.

"Diante do alto custo de diagnósticos e tratamentos, torna-se fundamental a
busca por soluções inovadoras que possam trazer, quanto antes, melhor qualidade
de vida para os pacientes, principalmente no âmbito da rede pública de saúde", afirma Luisa Canziani.

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Foram convidados para discutir o assunto, entre outros, um representante da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde do Ministério da Saúde, da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) e a presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero.

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