A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou projeto que classifica como deficiência para todos os fins legais as doenças raras, o lúpus eritematoso sistêmico e discoide, e a artrite reumatoide crônica e juvenil. O texto aprova também cria a Política Nacional de Proteção ao Paciente com Doenças Raras e Reumáticas.
A equiparação, segundo a proposta, fica condicionada à comprovação de “impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial”, como prevê a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência).
Entre os objetivos da política está a oferta de assistência integral em saúde às pessoas com doenças raras e reumáticas, incluindo métodos diagnósticos e terapêuticos necessários. A iniciativa prevê ainda a criação de um cadastro específico para esses pacientes, além de campanhas e outras ações de esclarecimento da população sobre as doenças.
O relator, deputado Márcio Honaiser (PDT-MA), propôs substitutivo aos projetos de lei 524/19, do ex-deputado Sérgio Vidigal (ES); 1765/20, do ex- deputado Júlio Delgado (MG); e 3798/20, da ex-deputada Mara Rocha (AC). Honaiser recomendou a rejeição do substitutivo adotado pela então Comissão de Seguridade Social e Família.
Ele discordou da inclusão de novos objetivos para a política, uma vez que a maior parte deles já está prevista em lei.
“Com efeito, o direito a não discriminação no emprego, à proteção de dados pessoais, ao seguro de saúde, à assistência médica e tratamento, à privacidade médica e à informação e à educação já são assegurados a toda a população, restando desnecessária sua positivação em novo documento legal”, diz o relator.
O lúpus é uma doença inflamatória crônica desencadeada por um desequilíbrio no sistema imunológico, que pode afetar órgãos como a pele, os rins e o cérebro. Entre os sintomas mais comuns estão dores articulares, sensibilidade exagerada ao sol e manchas avermelhadas na pele. A enfermidade ainda não tem cura, mas existem tratamentos para amenizar os sintomas.
Doenças raras
De acordo com o Ministério da Saúde, doença rara é aquela que afeta até 65 em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras – 80% delas decorrem de fatores genéticos; as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.
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Tramitação
A proposta tramita em caráter conclusivo e ainda será analisada pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.