Santo Estevão: A menina que virou uma super mãe ao aprender cuidar de seu filho portador de paralisia e atrofia cerebral

Narelli Silva de Souza tinha 21 anos quando deu a luz ao garoto Hamilton Bessa de Souza Neto. E foi neste mesmo dia que a sua vida começava a se transformar para sempre e seu amadurecimento como mãe iria aflorar de forma que jamais ela esperava.

Após um susto durante a gravidez, Neto nasceu prematuro, aos 6 meses. De lá pra cá a vida dele e da mãe é narrada por vários dilemas.

Neto nasceu com hipóxia (diminuição do aporte de oxigênio ou baixa concentração de oxigênio nos tecidos.). Precisou ser reanimado pela equipe médica assim que nasceu e foi pra UTI neonatal onde permaneceu até os três primeiros meses de vida.

Naquele dia da alta hospitalar, Narelli saiu com seu filho acreditando que ele não teria limitações, mas foi aqui que percebeu que ele algo estava errado e resolveu leva-lo ao neurologista. Ao fazer uma tomografia, descobriu que ele tinha paralisia cerebral, macrocefalia e atrofia cerebral, além de deficiência de G6PD. Com essa deficiência, os glóbulos vermelhos ficam “desprotegidos” e, consequentemente, tornam-se suscetíveis à oxidação, afetando estruturas vitais como a hemoglobina, por exemplo. A pior reação, porém, é a indução da hemólise – nome dado à destruição prematura das hemácias, levando ao desenvolvimento de anemia.

Com 1 ano e 6 meses Neto teve uma parada cardiorrespiratória em casa e foi levado às pressas ao hospital, onde passou a usar gastrostomia (sonda alimentar).

Seis meses depois da primeira parada cardiorrespiratória, Neto teve um desconforto respiratório,  o que levou a fazer uso de traqueostomia (aparelho para respiração).

Em meio a tudo isso, por uso contínuo de antibióticos, uma bactéria se alojou nos tímpanos, levando a perder a audição. Neto sofre de trombose na perna direita e é alérgico à 10 tipos de medicamentos. Faz uso de anticonvulsivo.

Por conta dos problemas de saúde, Neto não pode ser imunizado com vacinas, por conta de reações invertidas, que ao invés de beneficiar a saúde, prejudica.

A convivência entre as internações e o acompanhamento em casa, fez Narelli aprender tudo sobre  os cuidados necessários com o filho. “A minha vida se resume a ele. Aprendi todos os cuidados que ele tem que ter. O tamanho do amor que tenho pelo meu filho é surreal, não consigo mensurar”, diz em tom emocionado.

No início de setembro deste ano, um grande susto. Mais uma vez, Neto foi internado em estado grave e a família chegou a receber a notícia pelos médicos, que dificilmente o quadro seria revertido. Uma pneumonia culminou em uma série de infecções e hemorragia pulmonar. Nesse período, Neto fez uso de medicação para fazer o coração continuar batendo, além de administração de diuréticos, uma vez que chegou a parar de urinar completamente. “Até então não tinha visto em um momento tão grave, nem os médicos acreditavam mais que ele sairia dessa, mas a minha fé em Deus me agraciou mais uma vez”, conta. Neto continua internado, porém sem infecções, e ainda está fazendo uso de ventilação mecânica.

“Aprendi a manusear todos os equipamentos, troquei as noites de sono por rápidos cochilos”, explica. São 3 anos e 10 meses nessa luta e para suportaro esgotamento físico e emocional, Narelli conta com a ajuda da madrinha e da avó materna de Neto. “Se não fossem as duas acho que eu não teria nem tempo de me alimentar ou mesmo tomar um banho. Todas duas me ajudam diariamente a resolver tudo”. Narelli ainda conta que a força ganha reforço de outra pessoa: sua filhinha Maria, de 2 anos de idade. “É dela que vem a força. Minha filha é apaixonada pelo irmão e sabe cuidar muito bem dele. É uma inspiração para mim”, conta.

Aprendizado | Por tudo que vem passando, Narelli conta que tira lições de vida todos os dias. “Meu filho veio pra me ensinar tudo sobre a vida. Ou a gente ver as coisas ao nosso redor com amor, ou a gente não vai a lugar nenhum. Neto me ensinou que não somos nada nessa vida, que não devemos nos arrogar e que estamos aqui de passagem. Neto é potinho de cristal de minha família materna, ele é amado por todos. Eu aprendi na dor, a ser uma super mãe”.

Neto é obrigado a ter uma dieta enteral que custa mensalmente R$  4 mil. Até o momento Narelli tem conseguido essa ajuda.

Feijoada Solidária  | No próximo dia 21 de outubro, às 11h, no Hangar, Narelli e amigos estão organizando uma Feijoada Solidária para ajudar a Neto ter uma vida mais saudável. O evento vai contar com várias atrações locais. Quem quiser ajudar, basta comprar o ingresso para feijoada, que custa apenas R$ 10. A entrada ao local do evento é gratuita. 

Reportagem | Alysson Ribeiro | CORREIO DA CIDADE